Start

Onder “zeldzame ziekten” worden ziekten verstaan die voorkomen bij een relatief klein aantal mensen. Vaak brengen ze specifieke problemen met zich mee door hun zeldzaamheid.

In het kader van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten tracht men de situatie voor deze patiënten te verbeteren. Het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid werkt aan verschillende acties uit het Plan:
- Actie 1: Verbeterde financiering van testen voor diagnose en opvolging van zeldzame ziekten, uitgevoerd in België of het buitenland (website in opbouw)
- Actie 2: Kwaliteitsbeheer in de centra voor Menselijke Erfelijkheid (website in opbouw)
- Actie 16: Centraal Register Zeldzame Ziekten
Om de zorg te verbeteren en onderzoek te ondersteunen centraliseert het Centraal Register Zeldzame Ziekten enkele gegevens over de patiënten met zeldzame ziekten in België.
- Actie 17: Orphanet Belgium
Wie meer informatie wenst over één of meerdere van de 7000-8000 gekende zeldzame ziekten kan terecht op het internationale Orphanet.

Zeldzame ziekten
Zeldzame ziekten zijn ziekten die bij minder dan 5 op 10000 personen voorkomen. Hier kan u meer informatie vinden.

Orphanet
Orphanet is de internationale website met informatie omtrent alle gekende zeldzame ziekten

 
Centraal Register Zeldzame Ziekten
Het Centraal Register Zeldzame Ziekten centraliseert enkele gegevens van alle Belgische patiënten met een zeldzame ziekte. Ontdek hier meer over het Centraal Register Zeldzame Ziekten.